Die Durom-SHG wurde 2010 von Patienten mit einer fehlerhaften Durom-Metasul-LDH-Hüftprothese als Verein beim Amtsgericht Emmendingen eingetragen. Zweck des Vereins ist die Förderung des Gesundheitswesens und die Unterstützung von Patienten mit einem fehlerhaften Medizinprodukt im Allgemeinen oder einer fehlerhaften Hüftprothese im Speziellen.
Die Durom-SHG ist vom Finanzamt Emmendingen als gemeinnütziger Verein anerkannt. Er ist von der Körperschafts- und Gewerbesteuer befreit und kann Spendenbescheinigungen ausstellen. Der Jahresbeitrag für Mitglieder in Höhe von EUR 15.- wird im ersten Quartal eines jeden Jahres eingezogen. Spenden sind jederzeit willkommen.
Spenden:
Durom-Selbsthilfegruppe
IBAN DE54 6809 2000 0013 5442 04;
BIC GENODE61EMM
Vorstand
Hanspeter Hauke, 1. Vorsitzender
Hanspeter ist Gründungsmitglied und seit der Vereinsgründung 1. Vorsitzender. Als Mitglied des Vorstands ist er zuständig für die strategische Ausrichtung und die Initiativen des Vereins. Im einzelnen kümmert sich Hanspeter um:
* juristische Fragen
* Grundsatzfragen
* Homepage
* Netzwerk, politische Kontakte
* Medien
Marcus Schneider, 2. Vorsitzender
Marcus Schneider, 2. Vorsitzender, wurde 2023 in den Vorstand gewählt. Er ist schon seit vielen Jahren für die Durom-SHG aktiv. Im Vorstand ist Marcus zuständig für
* Veranstaltungen
* Organisation
* Kontakte
* Besondere Aufgaben
Jürgen Thoma, Kassierer
Jürgen ist dem Verein seit 2009 verbunden. 2021 wurde er von den Mitgliedern zum Kassierer gewählt. Als Mitglied des Vorstands ist er zuständig für Konstruktion und Material von Prothesen. Als ehemaliger Technischer Leiter eines größeren Betreibes kennt sich Jürgen auch aus mit Metallverbindungen und Abrieb. Im einzelnen kümmert sich Jürgen um:
* Physikalisch-metallurgische Fragen
* Mechanik der Prothesen
* Material der Prothesen
* Ursachenforschung
* Technische Fragen
Dr. Peter Steinkamp, Schriftführer
Peter ist seit 2018 im Vorstand aktiv. Zunächst als Berater und seit 2021 als Schriftführer. Als Mitglied des Vorstands ist er zuständig für die Archivierung und Strukturierung der Informationen. Im einzelnen kümmert sich Peter um:
* Forschungseinrichtungen
* Informationsbeschaffung
* Kontakt zu Behörden
* Recherchen
Till Abele, Berater des Vorstands
Till ist Gründungsmitglied und seit der Vereinsgründung im Vorstand aktiv. Till ist zuständig für medizinische Fragen und unterstützt den Vorstand bei allgemeinen Aufgaben sowie bei der Organisation.
Christina Bonnkirch, Beraterin des Vorstands
Chris
tina ist Gründerin der Selbsthilfegruppe für Patienten mit einer fehlerhaften M6 Bandscheibenprothese von Orthofix. Betroffenen sind Patienten weltweit, mit teilweise entsetzlichen gesundheitlichen Folgen bei Versagen der Prothese. Christina lebt in Hamburg und unterstützt den Vorstand bei allen Fragen im Zusammenhang mit Bandscheibenprothesen. Sie ist sehr aktiv und findig beim Rechercherieren von Hintergrundinformationen zu Herstellern von Medizinprodukten.
Christina ist zuständig für
* Recherche
* Zulassungsverfahren
* CE-Kennzeichen Vergabe
* Lobbyismus
Rita Fackler, Beraterin des Vorstands
Rita ist Gründungsmitglied und seit der Vereinsgründung als Beraterin im Vorstand aktiv. Als Mitglied des Vorstands ist sie zuständig für die Betreuung von Anfragen. Sie berät zusammen mit Adrienne Patienten, die sich mit allgemeinen Fragen an die Durom-SHG wenden. Im einzelnen kümmert sich Rita um:
* Koordination der Patientenbetreuung
* Sorgentelefon
* Beantwortung und Bearbeitung von Anfragen
Adrienne van Driem, Beraterin des Vorstands
Adrienne ist Gründungsmitglied und seit der Vereinsgründung als Beraterin im Vorstand aktiv. Als Mitglied des Vorstands ist sie zuständig für die Betreuung von Anfragen. Sie berät zusammen mit Rita Patienten, die sich mit allgemeinen Fragen an die Durom-SHG wenden. Im einzelnen kümmert sich Adrienne um:
* Koordination der Patientenbetreuung
* Beantwortung und Bearbeitung von Anfragen
* Kontakte
Infos zum Vorstand
Der Vorstand wird laut Vereinssatzung alle zwei Jahre von den Mitgliedern im Rahmen einer Mitgliederversammlung gewählt. Er besteht aus vier Personen:
- dem 1. Vorsitzenden
- dem 2. Vorsitzenden
- dem Kassierer
- dem Schriftführer.
Ergänzt wird der Vorstand durch Beraterinnen und Berater für bestimmte Aufgaben, die bei Bedarf vom Vorstand benannt und von den Mitgliedern in der Mitgliederversammlung gewählt werden. Seit 2018 gibt es vier beratende Vorstandsmitglieder für folgende Aufgabenbereiche:
- Technik, Mechanik, Physikalische Zusammenhänge
- Sorgentelefon
- Recherche und Informationsbeschaffung
- Medizinische Fragen
Die Mitglieder wählen den Vorstand und seine Berater alle zwei Jahre. Interessierte sind herzlich eingeladen, sich in die Arbeit des Vorstands einzubringen und für eine Aufgabe im Vorstand zur Wahl zu stellen.
Initiativen
Ziele der SHG
Ziel der Durom-SHG ist die Beratung und Unterstützung von Patienten mit einer fehlerhaften Hüftprothese. Wir setzen uns dafür ein, dass Medizinprodukte vor ihrer Zulassung von einer unabhängigen Stelle streng geprüft werden. Das Thema Patientensicherheit wollen wir verstärkt ins Bewusstsein der Öffentlichkeit rücken und die politischen Entscheidungsträgern für die Probleme sensibilisieren.
Mehr Patientenschutz
Problematisch aus Patientensicht ist sowohl das Zulassungsverfahren von Medizinprodukten in Europa, die enge Zusammenarbeit zwischen Herstellern und Ärzten/Krankenhäusern auf Kosten der Patientensicherheit sowie die ungenügende Kontrolle durch die zuständigen Landesbehörden, wenn Probleme mit Medizinprodukten nach Markteinführung bekannt werden. Kritisiert wird von der Durom-SHG auch das Fehlen eines unabhängigen, zentralen Prothesenregisters in Deutschland so wie es im angelsächsischen Raum, Australien oder den nordischen Ländern seit langem selbstverständlich ist.
Einsatz für Patienteninteressen
Die SHG ist beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz, beim Bundesvorstand der AOK-Krankenkassen, bei privaten und gesetzlichen Krankenkassen, bei Bundestags- und Landtagsabgeordneten vorstellig geworden, um am Beispiel der fehlerhaften Durom-Prothese des Herstellers Zimmer gravierende Mängel bei der Sicherheit von Medizinprodukten hinzuweisen. Forderungen der Durom-SHG nach mehr Patientenschutz müssen auch weiterhin nachdrücklich vorgebracht werden.
Klagen in den USA
In Zusammenarbeit mit einer großen Anwaltskanzlei in Chicago versuchte die SHG eine Sammelklage für Patienten aus Deutschland einzureichen. Leider wurde die Klage vom amerikanischen Gericht abgewiesen, da die Kläger ihrem Wohnsitz nicht in Amerika hätten.
Unterstützung der Anwälte
Die Durom-SHG hat sich bei Patienten und Anwälten für eine gemeinsame Strategie gegen Zimmer eingesetzt. Die Einschätzung, dass die Prothese fehlerhaft ist, wurde zwischenzeitlich durch Gerichtsurteile bestätigt. Deshalb zielten die Gerichtsverfahren auf den Nachweis der Fehlerhaftigkeit der Prothese und der Verantwortung des Herstellers ab. Parallel wurde dem Krankenhaus der Streit verkündet, um zu gegebener Zeit auch die Klinik zur Verantwortung ziehen zu können.
Anfrage an die Landesregierung
Mit Unterstützung der Landtagsabgeordneten Sabine Wölfle richtete die Durom-SHG eine Anfrage an die Landesregierung von Baden-Württemberg nach dem Patientenschutz im Lande. Die Antwort der Landeregierung ging auf die konkreten Fragen nicht ein, sondern verschanzte sich hinter allgemeinen Formulierungen und unverbindlichen Zitaten aus Vorschriften und Vorgaben.
Umfragen bei Patienten
In groß angelegten Umfragen unter Betroffenen erhebt die SHG Daten zu Befindlichkeit und Gesundheitszustand betroffener Patientinnen und Patienten. Die Ergebnisse werden in Patientenveranstaltungen vorgestellt und auf dieser Homepage veröffentlicht.
In einer bundesweiten Aktion in Zusammenarbeit mit verschiedenen Selbsthilfegruppen suchte die SHG mit Flyern und Zeitungsanzeigen nach weiteren, von der Durom-Prothese der Firma Zimmer Betroffenen.
Petition gegen RP Freiburg
Mit change.org startete die SHG eine online Petition gegen die Untätigkeit des Regierungspräsidiums Freiburg.
Veranstaltungen
Die SHG veranstaltet regelmäßig Informationstreffen für Patientinnen und Patienten. Die Themen ergeben sich aus der aktuellen Arbeit des Vorstands, Anregungen der Mitglieder und Entwicklungen bei den gerichtlichen Auseinandersetzungen mit dem Hersteller. Weitere Informationen findet man auf der Veranstaltungsseite