Patientensicherheit Thema in Berlin

Vorsitzender und Stellvertreter der Durom-SHG waren am 04.11.2015 zu Gesprächen im Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz, beim Bundesverband der  AOK sowie bei RA Jörg Heynemann, Fachanwalt für Medizinrecht und Rechtsvertreter vieler betroffener Patienten in Berlin. Im Mittelpunkt aller Gespräche standen das europäische Zulassungsverfahren für  Medizinprodukte, die Gewährleistung der Patientensicherheit nach Markteinführung von Medizinprodukten und die Stärkung Betroffener bei der Durchsetzung ihrer Ansprüche bei einem fehlerhaften Produkt. Darüber berichtete der Vorsitzende Hanspeter Hauke im Rahmen der Mitgliederversammlung.

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Schwermetalle – das heimliche Gift

Im Rahmen der Patientenveranstaltungen zum Thema „Schwermetalle – das heimliche Gift“ der Durom-Selbsthilfegruppe (Durom-SHG) wurden möglichen Folgen einer Belastung durch die giftigen Metalle Chrom, Kobalt und Titan im Körper angesprochen und diskutiert. Die Durom-SHG führte eine Umfrage zu den gesundheitliche Beschwerden der Patienten mit einer Durom- oder ASR-Hüftprothese durch. Bei den Prothesenmodellen von Zimmer bzw. DePuy wird erhöhter und aggressiver Metallabrieb  vermutet, der gesundheitliche Auswirkungen haben dürfte. Die in der Umfrage festgestellten Übereinstimmungen bei den gesundheitlichen Beschwerden bei den Betroffenen, legen den Schluss nahe, dass sie Folgen der fehlerhaften Hüftprothesen sind.

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Krank wegen MoM Prothese?

Die Durom-Selbsthilfegruppe möchte herausfinden, ob es Übereinstimmungen bei den gesundheitlichen Beschwerden von Patienten mit einer Metall-auf-Metall Prothese gibt. Der vorliegendem Fragebogen dient der Erhebung von anonymisiertem Datenmaterial zur Auswertung und Analyse. Gehofft werden Hinweise und Anhaltspunkte zur Beantwortung der Frage: „Krank wegen MoM Prothese?

Wir bitten deshalb alle Patienten, die eine Metall-auf-Metall-Prothese implantiert bekommen haben, den Fragenbogen herunter zu laden, auszufüllen und an die Selbsthilfegruppe zurück zu schicken. Für Ihre Unterstützung ganz herzlichen Dank!

Download Fragebogen

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Durom-SHG zu Gesprächen in Berlin

Am 04.11.2015 waren die Vorsitzenden der Durom-Selbsthilfegruppe (Durom-SHG) Hanspeter Hauke und Manfred Mamber zu Gesprächen beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz, dem Bundesverband der AOK sowie bei Fachanwälten für Medizinrecht in Berlin. Gesprächspartner waren der Parlamentarische Staatssekretär im BMJV Ulrich Kleber und Dr. Johannes Fechner, MdB und Rechtspolitischer Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion. Beim Bundesverband der AOL trafen sich die Vertreter der Durom-SHG mit Dr. Jürgen Malzahn, seit 2007 Leiter der Abteilung Stationäre Versorgung, Rehabilitation des AOK-Bundesverbandes in Berlin.

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Retrograde Biopsie nach MoM-TEP

Am 28.10.2014 veranstaltete die Durom-Selbsthilfegruppe (Durom-SHG) für Betroffenen und Interessierte eine Veranstaltung zum Thema „Retrograde Gelenksbiopsie“. Als Referent konnte der international anerkannte Prof. Dr. med. Dr. Phil. Thomas Hügle gewonnen werden. Prof. Hügle stellte das von ihm entwickelte Verfahren zur Untersuchung der Folgen von Metallabrieb im Gewebe vor. Seine „Retrograde Biopsie“ entnimmt mit einem Spezialgerät wie ei einer Schichtbohrung Proben aus dem Bereich um das befallene Gewebe. Diese können dann in spezialisierten Pathologischen Instituten untersucht werden.

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Frohe Weihnachten und ein gesundes 2017

Allen
Mitgliedern,
Freunden und
Unterstützern wünschen
wir frohe Weihnachten, friedliche
und erholsame Feiertage, eine gute
und schmerzfreie Landung im neuen Jahr.img_5845

 

Flyer der Selbsthilfegruppe

Hier finden Sie den Flyer der Selbsthilfegruppe zum Download. Wir freuen uns, wenn sie ihn weitergeben und uns somit bei unserer Suche nach weiteren Patienten mit einer DUROM-Metasul-LDH-Hüftprothese der Firma Zimmer unterstützen.

Gerne senden wir Ihnen bei Bedarf weitere Flyer per Post zu.

Flyer_Download

Ansprechpartner für Betroffene und ihre Angehörigen

Medizinprodukte werden in Europa vor Markteinführung nicht ausreichend geprüft. Immer wieder kommen deshalb fehlerhafte Hüft-, Knie- oder Bandscheibenprothesen auf den Markt, die großes Leid bei den Patienten und enorme Kosten bei den Krankenkassen verursachen.

Für Betroffene und Ihre Angehörigen gibt es bei der Durom-Selbsthilfegruppe Ansprechpartner, die Beratung und Auskunft zur Verfügung stehen. Sie sind unter folgenden e-Mail Adressen und Telefonnummern erreichbar:

Für Patienten in Deutschland und der Schweiz:

Adrienne van Driem: +49 761 40 98 925

Für Patienten in Bayern:

Christian Elsner:
christianelsner@yahoo.de
+49 821 43 09 657

Für Patienten in Nordrhein-Westfalen:

Carsten Heise:
heise@schumacher-heise.de
+49 228/241074

Für Patienten in Österreich:

Christoph Grager
c.grager@patientenanwalt-vbg.at
+43 55 22 81 553

Treffen Durom-SHG-Loretto Krankenhaus

Am 14.10.2010 fand im Loretto Krankenhaus ein Informationsgespräch zwischen Vertreter der Krankenhausleitung und Dr. Rütschi sowie Vertretern der Durom- Selbsthilfegruppe statt. Im Vorfeld des Gesprächs waren Fragen von Betroffenen gesammelt und für das Treffen vorbereitet worden. Besonders interessant waren für Betroffene Fragen nach dem richtigen Zeitpunkt einer Revisions-Operation, den Auswirkungen und Symptomen des Metallabriebs und der Aufbewahrungszeit der exülantierten Prothesen im Loretto Krankenhaus. Die Fragen stellten Vertreter der Durom-SHG, die Antworten gaben Vertreter des Loretto Krankenhauses.

Hier die Fragen und Antworten im einzelnen. Weiterlesen

Persönliche Operationsgedanken

Mein neues Hüftgelenk – oder eine Zwiesprache

Im Herbst erhielt ich ein Geschenk.
Es war ein neues Hüftgelenk.
Das alte hat mich sehr geplagt,
es war ganz neu, doch wie man sagt,
von Anfang an schon sehr defekt.
Man hat das erst sehr spät entdeckt.
So kam, vom Auto kennt man’s schon,
die große Rückruf-Aktion.

Und wieder ging‘s ins Krankenhaus.
Muss das Gelenk nun wieder raus?
Bekomme ich ne andre TEP?
Bin ich nun wiederum der Depp?

Weil ich seit Jahren Schmerz erlitten,
hat man mich wieder aufgeschnitten,
hat reingeschaut und hat gesehn,
da drinnen ist es wenig schön.

Entzündet war das ganze Fleisch
und auch der Knochen war schon weich.
Von innen wurde ich entkernt,
die Hüftprothese schnell entfernt
und ausgetauscht durch ein Modell,
das besser sei. Eventuell.
Ruck zuck, den Schenkel zugenäht
und ab ins Krankenzimmer-Bett.

Mir gegenüber an der Wand,
gleich rechts von meinem Kleiderschrank,
war einer, dem es schlechter ging.
Es war der Christus, der da hing.

Voll Mitgefühl sah ich ihn an,
sprach zu ihm: „Bruder, welch ein Wahn,
dich haben sie gleich aufgehängt,
bei mir war‘s nur das Hüftgelenk.

Viel Schmerzen hab auch ich ertragen,
fast so wie du, ganz ohne Klagen.
Jetzt sind wir hier in einem Zimmer,
ich nur ganz kurz, doch du für immer?

Zehn Tage will ich mit dir leiden,
dann bin ich weg. Und du musst bleiben.
Für ewig in das Krankenhaus
bist du verbannt, ich kann hier raus.“

Da sah er mich sehr traurig an
und sprach: „so hänge ich Jahrtausend lang,
der Welt zu zeigen meine Schmerzen.
Gewiss, sie kommen aus dem Herzen.

Was aber niemand hat verstanden:
Ich bin doch damals auferstanden!
Erlöst von Schmerz und strahlend schön.
So sollten mich die Menschen sehn.

Kannst du, wenn du mal draußen bist,
verändern diesen ganzen Mist,
der über mich verbreitet wird,
ein Leben lang, bis jeder stirbt?“

„Ach Bruder, du verlangst sehr viel,
dies ist ein abgekartet Spiel
von Kirchenvätern ausgedacht.
Denn diesen geht es um die Macht.
Die Angst, die diese stets verbreiten,
lässt uns als Lämmer leichter leiten.

Und lügen tun sie wie noch nie.
Das soll ich ändern? Sag mir wie?“
Da sprach er: „Bruder, hör mich an,
auch ich war nur ein einz’ger Mann.

Und dennoch hab ich viel bewegt,
den Samen überall gelegt.
Was ich dir damit sagen will,
allein durch Tun erreichst du viel.

Mehr will ich nicht von dir verlangen.
Habe ja selbst so angefangen.“
Gewiss, mein Bruder, ich will‘s wagen.
Werd sicher nicht ans Kreuz geschlagen
so wie du. Für dich war’s wichtig.

Ich bin da lieber vorsichtig.“
„So geh in Frieden, sei es drum.
Ich hänge hier noch etwas rum
als ein Symbol für Gottes Sohn.
Siehst du, das hab ich jetzt davon.“

So kam ich durch mein Hüftgelenk
Zu einem seltenen Geschenk.
Hab mich mit Gottes Sohn getroffen,
hab jeden Tag mit ihm gesprochen.

Wir haben heftig diskutiert,
wir waren lustig und berührt
und haben beide festgestellt,
wir zwei sind nicht von dieser Welt.

Sitiananda 2/2010