Durom-SHG zu Gesprächen in Berlin

Am 04.11.2015 waren die Vorsitzenden der Durom-Selbsthilfegruppe (Durom-SHG) Hanspeter Hauke und Manfred Mamber zu Gesprächen beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz, dem Bundesverband der AOK sowie bei Fachanwälten für Medizinrecht in Berlin. Gesprächspartner waren der Parlamentarische Staatssekretär im BMJV Ulrich Kleber und Dr. Johannes Fechner, MdB und Rechtspolitischer Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion. Beim Bundesverband der AOL trafen sich die Vertreter der Durom-SHG mit Dr. Jürgen Malzahn, seit 2007 Leiter der Abteilung Stationäre Versorgung, Rehabilitation des AOK-Bundesverbandes in Berlin.

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Retrograde Biopsie nach MoM-TEP

Am 28.10.2014 veranstaltete die Durom-Selbsthilfegruppe (Durom-SHG) für Betroffenen und Interessierte eine Veranstaltung zum Thema „Retrograde Gelenksbiopsie“. Als Referent konnte der international anerkannte Prof. Dr. Med. Dr. Phil Thomas Hügle gewonnen werden. Prof. Hügle stellte das von ihm entwickelte Verfahren zur Untersuchung der Folgen von Metallabrieb im Gewebe vor. Seine „Retrograde Biopsie“ entnimmt mit einem Spezialgerät wie ei einer Schichtbohrung Proben aus dem Bereich um das befallene Gewebe. Diese können dann in spezialisierten Pathologischen Instituten untersucht werden.

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Frohe Weihnachten und ein gesundes 2017

Allen
Mitgliedern,
Freunden und
Unterstützern wünschen
wir frohe Weihnachten, friedliche
und erholsame Feiertage, eine gute
und schmerzfreie Landung im neuen Jahr.img_5845

 

Unterstützung für betroffene Patienten

Dr. Jürgen Malzahn war auf Einladung der Durom-Selbsthilfegruppe (Durom-SHG) aus Berlin nach Freiburg gekommen. In seinem Vortrag am 5. November 2013 vor nahezu 100 betroffenen Patienten berichtete Malzahn, dass die gesetzlichen Krankenversicherungen an Verbesserungen für Patienten arbeiten, die von einem fehlerhaften Medizinprodukt betroffen sind.

Dr. med. Jürgen Malzahn ist Abteilungsleiter der Abteilung Stationäre Versorgung, Rehabilitation
Geschäftsführungseinheit Versorgung, beim AOK-Bundesverband in Berlin.

In seiner Begrüßung ging der Vorsitzende Hanspeter Hauke auf die geplanten Änderungen durch die neue EU-Richtlinie zur Zulassung von Medizinprodukten für den Patientenschutz ein. Scharf kritisierte er, dass nach wie vor keine Qualitätsprüfung der Produkte erfolge und weiterhin durch Benannte Stellen durchgeführt werde. Kontrollen über die medizinische Unbedenklichkeit und Ungefährlichkeit der Produkte erfolge nicht. „Das ist so als ob der TÜV bei meinem Auto prüft, ob ich bremsen im Auto habe, aber nicht, ob sie auch funktionieren“, so Hauke bei der Überleitung zur anschließenden Diskussion.

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Flyer der Selbsthilfegruppe

Hier finden Sie den Flyer der Selbsthilfegruppe zum Download. Wir freuen uns, wenn sie ihn weitergeben und uns somit bei unserer Suche nach weiteren Patienten mit einer DUROM-Metasul-LDH-Hüftprothese der Firma Zimmer unterstützen.

Gerne senden wir Ihnen bei Bedarf weitere Flyer per Post zu.

Flyer_Download

Ansprechpartner für Betroffene und ihre Angehörigen

Medizinprodukte werden in Europa vor Markteinführung nicht ausreichend geprüft. Immer wieder kommen deshalb fehlerhafte Hüft-, Knie- oder Bandscheibenprothesen auf den Markt, die großes Leid bei den Patienten und enorme Kosten bei den Krankenkassen verursachen.

Für Betroffene und Ihre Angehörigen gibt es bei der Durom-Selbsthilfegruppe Ansprechpartner, die Beratung und Auskunft zur Verfügung stehen. Sie sind unter folgenden e-Mail Adressen und Telefonnummern erreichbar:

Für Patienten in Deutschland und der Schweiz:

Rita Fackler: rita.fackler@gmx.de, Telefon: +49 761 52 796

Adrienne van Driem: +49 761 40 98 925

Für Patienten in Bayern:

Christian Elsner:
christianelsner@yahoo.de
+49 821 43 09 657

Für Patienten in Nordrhein-Westfalen:

Carsten Heise:
heise@schumacher-heise.de
+49 228/241074

Für Patienten in Österreich:

Christoph Grager
c.grager@patientenanwalt-vbg.at
+43 55 22 81 553

Treffen Durom-SHG-Loretto Krankenhaus

Am 14.10.2010 fand im Loretto Krankenhaus ein Informationsgespräch zwischen Vertreter der Krankenhausleitung und Dr. Rütschi sowie Vertretern der Durom- Selbsthilfegruppe statt. Im Vorfeld des Gesprächs waren Fragen von Betroffenen gesammelt und für das Treffen vorbereitet worden. Besonders interessant waren für Betroffene Fragen nach dem richtigen Zeitpunkt einer Revisions-Operation, den Auswirkungen und Symptomen des Metallabriebs und der Aufbewahrungszeit der exülantierten Prothesen im Loretto Krankenhaus. Die Fragen stellten Vertreter der Durom-SHG, die Antworten gaben Vertreter des Loretto Krankenhauses.

Hier die Fragen und Antworten im einzelnen. Weiterlesen

Persönliche Operationsgedanken

Mein neues Hüftgelenk – oder eine Zwiesprache

Im Herbst erhielt ich ein Geschenk.
Es war ein neues Hüftgelenk.
Das alte hat mich sehr geplagt,
es war ganz neu, doch wie man sagt,
von Anfang an schon sehr defekt.
Man hat das erst sehr spät entdeckt.
So kam, vom Auto kennt man’s schon,
die große Rückruf-Aktion.

Und wieder ging‘s ins Krankenhaus.
Muss das Gelenk nun wieder raus?
Bekomme ich ne andre TEP?
Bin ich nun wiederum der Depp?

Weil ich seit Jahren Schmerz erlitten,
hat man mich wieder aufgeschnitten,
hat reingeschaut und hat gesehn,
da drinnen ist es wenig schön.

Entzündet war das ganze Fleisch
und auch der Knochen war schon weich.
Von innen wurde ich entkernt,
die Hüftprothese schnell entfernt
und ausgetauscht durch ein Modell,
das besser sei. Eventuell.
Ruck zuck, den Schenkel zugenäht
und ab ins Krankenzimmer-Bett.

Mir gegenüber an der Wand,
gleich rechts von meinem Kleiderschrank,
war einer, dem es schlechter ging.
Es war der Christus, der da hing.

Voll Mitgefühl sah ich ihn an,
sprach zu ihm: „Bruder, welch ein Wahn,
dich haben sie gleich aufgehängt,
bei mir war‘s nur das Hüftgelenk.

Viel Schmerzen hab auch ich ertragen,
fast so wie du, ganz ohne Klagen.
Jetzt sind wir hier in einem Zimmer,
ich nur ganz kurz, doch du für immer?

Zehn Tage will ich mit dir leiden,
dann bin ich weg. Und du musst bleiben.
Für ewig in das Krankenhaus
bist du verbannt, ich kann hier raus.“

Da sah er mich sehr traurig an
und sprach: „so hänge ich Jahrtausend lang,
der Welt zu zeigen meine Schmerzen.
Gewiss, sie kommen aus dem Herzen.

Was aber niemand hat verstanden:
Ich bin doch damals auferstanden!
Erlöst von Schmerz und strahlend schön.
So sollten mich die Menschen sehn.

Kannst du, wenn du mal draußen bist,
verändern diesen ganzen Mist,
der über mich verbreitet wird,
ein Leben lang, bis jeder stirbt?“

„Ach Bruder, du verlangst sehr viel,
dies ist ein abgekartet Spiel
von Kirchenvätern ausgedacht.
Denn diesen geht es um die Macht.
Die Angst, die diese stets verbreiten,
lässt uns als Lämmer leichter leiten.

Und lügen tun sie wie noch nie.
Das soll ich ändern? Sag mir wie?“
Da sprach er: „Bruder, hör mich an,
auch ich war nur ein einz’ger Mann.

Und dennoch hab ich viel bewegt,
den Samen überall gelegt.
Was ich dir damit sagen will,
allein durch Tun erreichst du viel.

Mehr will ich nicht von dir verlangen.
Habe ja selbst so angefangen.“
Gewiss, mein Bruder, ich will‘s wagen.
Werd sicher nicht ans Kreuz geschlagen
so wie du. Für dich war’s wichtig.

Ich bin da lieber vorsichtig.“
„So geh in Frieden, sei es drum.
Ich hänge hier noch etwas rum
als ein Symbol für Gottes Sohn.
Siehst du, das hab ich jetzt davon.“

So kam ich durch mein Hüftgelenk
Zu einem seltenen Geschenk.
Hab mich mit Gottes Sohn getroffen,
hab jeden Tag mit ihm gesprochen.

Wir haben heftig diskutiert,
wir waren lustig und berührt
und haben beide festgestellt,
wir zwei sind nicht von dieser Welt.

Sitiananda 2/2010

Umfrage zur Erfassung verwendeter Durom Hüftprothesen

Der modulare Charakter der Durom Metasul LDH Hüftprothese führt bei Patienten zu immer anderen Kombinationen der einzelnen Bestandteile und macht es schwierig, die einzelnen Prothesenkombinatinen und die daraus resultierenden Beschwerden zu vergleichen. Um einen Überblick über die möglichen und am häufigsten verwendeten Zusammenstellungen zu erhalten, bitten wir alle Betroffene, die „UMFRAGE“ anzuklicken, auszufüllen, abzuspeichern und an MaMamber@aol.com zu schicken.

Umfrage

Die Umfrage des Vereins unter den Betroffenen unterstützt uns in unserem Bemühen, gemeinsame Strategien zu entwickeln, die für möglichst viele Patienten hilfreich sind. Sie helfen also sich und uns, wenn Sie sich einige Minuten Zeit zum Ausfüllen nehmen und uns Ihre Antworten zuschicken. Herzlichen Dank!

Herzlich Willkommen

Auf dieser Plattform finden Patienten mit einer fehlerhaften Durom-Metasul-LDH-Hüftprothese der Firma Zimmer oder einer ASR Hüftprothese von DePuy Informationen und Hinweise. Sie können Erfahrungen austauschen und Fragen stellen. Allein der Durom Prothesentyp der Firma Zimmer wurde in den Jahren 2003 bis 2008 im Loretto Krankenhaus in Freiburg über 1000 Patienten implantiert. DePuy Betroffene gibt es in Deutschland über 5.500.   Weiterlesen