Unerkannte Krankheiten bei Metallabrieb
„Blindflug-Behandlung
Krebserregende Substanzen wie Chrom oder Kobalt können Beschwerden hervorrufen, die atypisch in Verlauf und Krankheitsbild sind. Deshalb können sie nur schwer identifiziert werden. Eigentlich würden sie deshalb eine intensive und umfassende Anamnese erfordern. Doch die können und wollen Fachärzte nicht durchführen. Eine Behandlung erfolgt dann auf „Verdacht“ nach dem Motto:
„Ich weiß zwar nicht, was es ist, aber es könnte XY sein.“
Daraufhin wird XY therapiert bis die Erfolglosigkeit der Behandlung offensichtlich wird. Dass dem Patienten einer solchen „Blindflug-Behandlung“ wirklich geholfen werden kann, ist unwahrscheinlich.
Hilfe bei unerkannten und seltenen Erkrankungen
In den letzten Jahren wurden auf Grund sich häufender Gesundheitsbeschwerden mit untypischen Verläufen und Krankheitsbildern Zentren für unerkannte und seltene Krankheiten gegründet. Durch die Medien eine gewissen Berühmtheit erlangt hat das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Gießen in Marburg erlangt. Aber auch das Behandlungs‐ und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) befasst sich mit der Erforschung und Behandlung von Krankheiten, die nicht in das übliche Diagnose-Raster passen. Doch der Weg dorthin ist beschwerlich. Nicht jeder kann dort landen.
Aufwändiges Procedere
Im Qualitätsbericht 2020 des ZSE in Tübingen ist auf Seite 8/33 ein Ablaufschema für Patientinnen und Patienten. Daraus ist zu entnehmen, dass der Patient über seinen Arzt oder einen seiner Ärzte umfangreiche Unterlagen zu seinem Krankheitsbild einreichen muss. Die Mitwirkung eines Arztes ist also notwendig. Die eingereichten Arztberichte, eventuell vorliegende Gutachten, Diagnosen, Behandlungs- und Therapieansätze werden im ZSE Tübingen zunächst in Fallkonferenzen, Lotsen, einem fachärztlichen Koordinator und weiteren Experten beurteilt. Wird der Fall angenommen, wird eine Fallkonferenz vorbereitet und die Experten ausgewählt. Darauf befasst sich eine interdisziplinäre Fallkonferenz mit möglichen Indikationen und der Koordination einer Spezialdiagnostik. Bei ungesicherten Diagnosen stellt sich der Patientin der Ambulanz zu weiteren Untersuchungen vor. Dem schließen sich dann weitere Auswertungsphasen und Analysen der Diagnosen in Fachkonferenzen an. Auch beim Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen in Marburg ist das Verfahren ähnlich aufwändig.
Kontakte
Ärztliche Anfragen an das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen in Marburg sind zu richten an folgende Adresse (bitte nur Kopien, da die Unterlagen nicht zurückgeschickt werden):
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen
Universitätsklinikum Gießen – Marburg
Standort Marburg
Baldingerstraße 1, 35043 Marburg
Telefon: 06421-586 4357
zuse@uk-gm.de
Dr. Jutta Eymann
Neurologie – Zentrum für Seltene Erkrankungen
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen
Telefon: 07071 29-85170
lotsin@zse-tuebingen.de
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